Hoy es el día en que los "bisiestos" se reúnen para celebrar un cumpleaños que solo podrían festejar cada cuatro. En este sentido y en San Sebastián se dieron cita unos 2.000 "bisiestos", que así se hacen llamar las personas que nacieron el 29 de febrero.
Al margen de esta connotación festiva de la jornada más rara de nuestro calendario, el 29 de febrero es también el día mundial de las enfermedades raras, aquellas que siempre afectarían a los demás y en las que "no merece la pena invertir", de entrada, por carecer los supuestos logros de la mínima rentabilidad con que justificar los esfuerzos...
Actualmente conocemos entre 5 y 8.000 enfermedades raras, aunque se trataría de un grupo en aumento, habida cuenta de que cada semana se descubrirían 5 nuevas.
El 80% de estas patologías tendría un origen genético y las padecerían un aproximado 6 a 8% de la población (unos 3.000.000 de españoles). Para ser considerada "rara", según los criterios de la Unión Europea, habría de tener una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes, aunque estas exigencias serían diferentes en otras latitudes (USA, Japón), al no existir un criterio mundial unánime.
Al margen de esta connotación festiva de la jornada más rara de nuestro calendario, el 29 de febrero es también el día mundial de las enfermedades raras, aquellas que siempre afectarían a los demás y en las que "no merece la pena invertir", de entrada, por carecer los supuestos logros de la mínima rentabilidad con que justificar los esfuerzos...
Actualmente conocemos entre 5 y 8.000 enfermedades raras, aunque se trataría de un grupo en aumento, habida cuenta de que cada semana se descubrirían 5 nuevas.
El 80% de estas patologías tendría un origen genético y las padecerían un aproximado 6 a 8% de la población (unos 3.000.000 de españoles). Para ser considerada "rara", según los criterios de la Unión Europea, habría de tener una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes, aunque estas exigencias serían diferentes en otras latitudes (USA, Japón), al no existir un criterio mundial unánime.
Hoy quiero hablaros muy particularmente de una de ellas: la linfangioleiomiomatosis, la enfermedad de las 23 letras, que afectaría a unas 100 españolas, entre las que se encuentra mi amiga Ana Marta Rodríguez, quien en estos días apareció en la prensa regional asturiana, hablándonos de su dolencia...
Una de las dos asturianas que padece linfangioleiomiomatosis
(pulsa aquí para leer artículo)
LA NUEVA ESPAÑA - 28-FEB-12
La gijonesa Ana Marta Rodríguez Una de las dos asturianas que padece linfangioleiomiomatosis
(pulsa aquí para leer artículo)
Muy interesante como todos tus post.. Espero que estas enfermedades mal llamadas raras cada día se conozcan mas y se invierta en investigación para que se solucionen cuanto antes. Mucho ánimo para Ana Marta y a todas las afectadas.... A seguir luchando :))))
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