viernes, 28 de febrero de 2014

Así es mi vida...




Se celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras y es interesante conocer el día a día de la gente que padece estos males. Lo cuenta Ana Marta Rodríguez.

Escrito por Susana D. Tejedor, para Astures-Info
Ana Marta Rodríguez es una de las pocas personas afectadas por linfangioleiomiomatosis. Una palabra casi impronunciable. Una palabra verdaderamente rara, que se inscribe dentro de las enfermedades denominadas raras, o minoritarias o huérfanas. Una dolencia que únicamente afecta a las mujeres. En Asturias sólo hay otro caso detectado. Pero no se siente sola. Tras la detección, ahora queda el tratamiento y, sobre todo, la lucha. Y en eso no hay duda, Ana Marta es una luchadora. Tiene 54 años, una hija de 29. Quedó viuda a los 38. Y hace ocho años escuchó el diagnóstico temido. Es Trabajadora Social y ahora la han jubilado.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas. Algunas, como la de Ana Marta, tienen un porcentaje escalofriante: cuatro casos por millón de personas. Y a ella le ha tocado.

–Una dolencia que presagiaba cuando se le diagnosticó asma o alguna enfermedad respiratoria más frecuente. Y, de un día para otro…
–Me sentía fatigada. Al respirar presión, dolor, fatiga. Un neumotórax y una biopsia cambiaron el rumbo de mi vida. Se detecta a través de un TAC. Yo fui al hospital a hacer una placa de tórax y me preguntaron: ¿viniste sola? Eso me asustó mucho.

–¿Cómo ha cambiado tu vida desde entonces?
–Ahora voy más despacio. Tuve que jubilarme. Al principio, lo llevé muy mal, porque echaba de menos el ambiente del trabajo y, de alguna manera, te aíslas, pero ahora ya lo he asimilado. En su inicio, además, me costó adaptarme a la enfermedad, al nombre, al oxígeno y a la palabra trasplante. Pero ahora lo veo como una opción de vida. Quisiera volver a recuperar mi normalidad. Pero ahora veo que mi vida es así.

–¿Es posible?
–Hay la opción del trasplante, que te permite hacer una vida normal, pero existen unos criterios médicos y unos baremos establecidos que hay que respetar.

–Sólo afecta a las mujeres.
–Sí. Parece ser que hay un componente hormonal, pero no es hereditaria. Cuando se detecta en una chica joven, normalmente le aconsejan no quedarse embarazada.

–Si te lo hubieran detectado antes de que hubiera nacido tu hija, ¿seguirías esta recomendación?
–Uf. Es difícil pensarlo… Mi hija es mi motor y ahora no podría pensar mi vida sin ella.

–¿Hay algún tipo de prevención?
–No. Te toca y te toca. No hay más. No hay nada que puedas hacer para evitarlo. La enfermedad es una acumulación de quistes aéreos de músculo liso en el pulmón, que normalmente van en aumento; aunque algunas tienen estancada la enfermedad, todas tenemos un mismo diagnóstico, pero todas somos distintas. Hay dos tipos: esporádica (va sola) o asociada a otra (esclerosis tuberosa).

–¿Qué medicación se aplica?
–La medicación la establece el neumólogo. Ahora hay un tratamiento nuevo que cuando empecé y no existía, se llama rapamicina y la tomamos junto con inhaladores.

–¿Se avanza en la investigación de este tipo de enfermedades?
–Se mejoró mucho en los últimos tiempos. En los ocho años que llevo diagnosticada, ha habido un gran avance. Ahora se investiga en la enfermedad a nivel nacional.

–¿Hay sensibilidad por parte de los médicos?
–Hay de todo. Hay médicos que tienen desconocimiento puesto que ven pocos casos o ninguno; otros, en cambio, se toman más interés. Alguno ha llegado a decirme que le recordaba a una pregunta del examen del MIR. La verdad, es que, a veces, te sientes un bicho raro. Creo que la parte física ha de tratarla el médico y en la parte emocional juegan un papel muy importante las asociaciones de pacientes.

–¿Qué papel desempeñan las asociaciones?
–Fundamental. En cuanto a mi enfermedad en España existe la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), cuya sede está en Vigo. Yo contacté con su presidenta después de haber encontrado la asociación a través de Internet y tanto ella como el resto de las afectadas me han resultado de gran apoyo. Recomiendo a todas aquellas personas afectadas de una enfermedad rara que hagan lo mismo. Es de gran ayuda compartir con otras personas lo que te está sucediendo a ti. Eso te ayuda muchísimo. Yo, primero, cometí el error de buscar información acerca de la enfermedad por Internet. Es mejor hablar con las personas que entienden lo que te esta pasando porque ellas mismas lo están viviendo. Todos los años hacemos una reunión anual, que este año será el 24 de mayo en Burgos, en el Centro de Enfermedades Raras. A ella asistirán miembros de la asociación y médicos. Además, estamos en contacto con asociaciones de distintas partes del mundo, especialmente de Estados Unidos, ya que allí es donde más se avanza en la investigación al haber mayor número de casos.

–¿Se siente miedo?
–Intento no tenerlo. Si me veo bien, todo va bien. Si me agoto, entonces me siento peor psíquicamente. Hubo un momento en que se me cayó el mundo encima y fue cuando se estableció el diagnóstico. Pero te acostumbras a vivir al día.

–¿Te has sentido sola ante la enfermedad?
–El contarlo te ayuda a no sentirte sola. Y yo no lo oculto. Hay un momento en el que piensas que estás sola en el mundo, pero realmente, cuando encuentras a otras personas con el mismo problema te sientes más apoyada. No me he sentido incomprendida ni rechazada. En la asociación hemos creado un grupo de cerrado de Facebook, que llamamos “Raras pero interesantes”, en el que nos comentamos cómo nos encontramos, qué hacemos,… Nos animamos las unas a las otras.

–Este nombre dio lugar a un libro.
–Sí. Fue idea de una afectada catalana y en él 25 mujeres con una misma enfermedad rara contamos nuestra historia desde la perspectiva del paciente; también algunos de nuestros médicos ponen “su granito de arena”. La idea del libro es captar ayuda económica para la investigación.



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