viernes, 28 de febrero de 2014

Así es mi vida...




Se celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras y es interesante conocer el día a día de la gente que padece estos males. Lo cuenta Ana Marta Rodríguez.

Escrito por Susana D. Tejedor, para Astures-Info
Ana Marta Rodríguez es una de las pocas personas afectadas por linfangioleiomiomatosis. Una palabra casi impronunciable. Una palabra verdaderamente rara, que se inscribe dentro de las enfermedades denominadas raras, o minoritarias o huérfanas. Una dolencia que únicamente afecta a las mujeres. En Asturias sólo hay otro caso detectado. Pero no se siente sola. Tras la detección, ahora queda el tratamiento y, sobre todo, la lucha. Y en eso no hay duda, Ana Marta es una luchadora. Tiene 54 años, una hija de 29. Quedó viuda a los 38. Y hace ocho años escuchó el diagnóstico temido. Es Trabajadora Social y ahora la han jubilado.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas. Algunas, como la de Ana Marta, tienen un porcentaje escalofriante: cuatro casos por millón de personas. Y a ella le ha tocado.

–Una dolencia que presagiaba cuando se le diagnosticó asma o alguna enfermedad respiratoria más frecuente. Y, de un día para otro…
–Me sentía fatigada. Al respirar presión, dolor, fatiga. Un neumotórax y una biopsia cambiaron el rumbo de mi vida. Se detecta a través de un TAC. Yo fui al hospital a hacer una placa de tórax y me preguntaron: ¿viniste sola? Eso me asustó mucho.

–¿Cómo ha cambiado tu vida desde entonces?
–Ahora voy más despacio. Tuve que jubilarme. Al principio, lo llevé muy mal, porque echaba de menos el ambiente del trabajo y, de alguna manera, te aíslas, pero ahora ya lo he asimilado. En su inicio, además, me costó adaptarme a la enfermedad, al nombre, al oxígeno y a la palabra trasplante. Pero ahora lo veo como una opción de vida. Quisiera volver a recuperar mi normalidad. Pero ahora veo que mi vida es así.

–¿Es posible?
–Hay la opción del trasplante, que te permite hacer una vida normal, pero existen unos criterios médicos y unos baremos establecidos que hay que respetar.

–Sólo afecta a las mujeres.
–Sí. Parece ser que hay un componente hormonal, pero no es hereditaria. Cuando se detecta en una chica joven, normalmente le aconsejan no quedarse embarazada.

–Si te lo hubieran detectado antes de que hubiera nacido tu hija, ¿seguirías esta recomendación?
–Uf. Es difícil pensarlo… Mi hija es mi motor y ahora no podría pensar mi vida sin ella.

–¿Hay algún tipo de prevención?
–No. Te toca y te toca. No hay más. No hay nada que puedas hacer para evitarlo. La enfermedad es una acumulación de quistes aéreos de músculo liso en el pulmón, que normalmente van en aumento; aunque algunas tienen estancada la enfermedad, todas tenemos un mismo diagnóstico, pero todas somos distintas. Hay dos tipos: esporádica (va sola) o asociada a otra (esclerosis tuberosa).

–¿Qué medicación se aplica?
–La medicación la establece el neumólogo. Ahora hay un tratamiento nuevo que cuando empecé y no existía, se llama rapamicina y la tomamos junto con inhaladores.

–¿Se avanza en la investigación de este tipo de enfermedades?
–Se mejoró mucho en los últimos tiempos. En los ocho años que llevo diagnosticada, ha habido un gran avance. Ahora se investiga en la enfermedad a nivel nacional.

–¿Hay sensibilidad por parte de los médicos?
–Hay de todo. Hay médicos que tienen desconocimiento puesto que ven pocos casos o ninguno; otros, en cambio, se toman más interés. Alguno ha llegado a decirme que le recordaba a una pregunta del examen del MIR. La verdad, es que, a veces, te sientes un bicho raro. Creo que la parte física ha de tratarla el médico y en la parte emocional juegan un papel muy importante las asociaciones de pacientes.

–¿Qué papel desempeñan las asociaciones?
–Fundamental. En cuanto a mi enfermedad en España existe la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), cuya sede está en Vigo. Yo contacté con su presidenta después de haber encontrado la asociación a través de Internet y tanto ella como el resto de las afectadas me han resultado de gran apoyo. Recomiendo a todas aquellas personas afectadas de una enfermedad rara que hagan lo mismo. Es de gran ayuda compartir con otras personas lo que te está sucediendo a ti. Eso te ayuda muchísimo. Yo, primero, cometí el error de buscar información acerca de la enfermedad por Internet. Es mejor hablar con las personas que entienden lo que te esta pasando porque ellas mismas lo están viviendo. Todos los años hacemos una reunión anual, que este año será el 24 de mayo en Burgos, en el Centro de Enfermedades Raras. A ella asistirán miembros de la asociación y médicos. Además, estamos en contacto con asociaciones de distintas partes del mundo, especialmente de Estados Unidos, ya que allí es donde más se avanza en la investigación al haber mayor número de casos.

–¿Se siente miedo?
–Intento no tenerlo. Si me veo bien, todo va bien. Si me agoto, entonces me siento peor psíquicamente. Hubo un momento en que se me cayó el mundo encima y fue cuando se estableció el diagnóstico. Pero te acostumbras a vivir al día.

–¿Te has sentido sola ante la enfermedad?
–El contarlo te ayuda a no sentirte sola. Y yo no lo oculto. Hay un momento en el que piensas que estás sola en el mundo, pero realmente, cuando encuentras a otras personas con el mismo problema te sientes más apoyada. No me he sentido incomprendida ni rechazada. En la asociación hemos creado un grupo de cerrado de Facebook, que llamamos “Raras pero interesantes”, en el que nos comentamos cómo nos encontramos, qué hacemos,… Nos animamos las unas a las otras.

–Este nombre dio lugar a un libro.
–Sí. Fue idea de una afectada catalana y en él 25 mujeres con una misma enfermedad rara contamos nuestra historia desde la perspectiva del paciente; también algunos de nuestros médicos ponen “su granito de arena”. La idea del libro es captar ayuda económica para la investigación.



miércoles, 26 de febrero de 2014

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lunes, 24 de febrero de 2014

Enrollate con la fibra


FOTO DEL AUTOR

Los caminos del señor son inescrutables, los de la ciencia puede que aún lo sean más... Sirva para ilustrar tal aseveración la historia de cuanto le ocurrió a Denis Parsons Burkitt.

Burkitt fue un médico irlandés afincado en Uganda hasta 1964. Llegó a alcanzar gran notoriedad tras describir el famoso cáncer (linfoma) que llevaría su apellido, basándose en el estudio de los tumores mandibulares que observó en la población infantil de este país africano.

Pero su segunda contribución más importante, aquella que hoy quiero traeros a colación, vino de comparar el patrón de las enfermedades occidentales con las africanas y observar que muchas de las que aquí alcanzaban a ser las más frecuentes (caries, obesidad, estreñimiento, diverticulosis, litiasis, hemorroides, fisuras anales, cáncer de colon, varices, hernia hiatal, enfermedades coronarias y cardiacas, diabetes, hipercolesterolemia, etc...), resultaban rarísimas en la tribu africana a la que sometió a observación y estudio.

Dos fueron las cosas que más llamaron su atención:
1.- Tan sólo una mujer de la aldea presentaba algunas enfermedades de las citadas anteriormente. Lo que la diferenciaba de los demás era su alimentación: al ser hija del jefe recibía un trato diferenciado y una dieta a base de caprichos "más occidentales"...
2.- Las deposiciones de los pobladores de la aldea se acercaban a los 500 gramos, cantidades que estaban muy por encima de los escasos 80-120 gramos diarios que, como media, defecaban los europeos... Por todo lo expuesto, a Burkitt no le resultó difícil relacionar estas enfermedades con nuestro estilo de vida, como ya lo hiciera Meter Cleave -aunque con escaso éxito- pocos años antes...

Burkitt acabó llamándolas Enfermedades de la Civilización, dando gran importancia a la fibra dietética que, como todos Uds. saben, es la fracción no digerible de los alimentos. Poco después escribió el libro "No se olvide de la fibra en su dieta", que llegó a ser un best-seller internacional y cuyo título me sirve para acabar estas líneas con moraleja y consejo.


domingo, 23 de febrero de 2014

Micciones por el Mundo


FLORENCIA

JAPON

DOS MODELOS DE LA INDIA

FLORIDA

REINO UNIDO

LAS VEGAS

NUEVA YORK

EL VATICANO


viernes, 21 de febrero de 2014

La letra con sangre...




Es seguro que este simpático póster constituye toda una exageración, como probablemente también lo sean los resultados que arrojaba aquél Informe, publicado en julio de 2006, en el que la Academia Nacional de las Ciencias de los USA (IOM) concluía que la mala escritura de los médicos llegaba a causar unas 7000 muertes al año en Norteamérica.

Según este mismo Estudio: hasta un millón y medio de pacientes sufrirían algún tipo de daño evitable, por errores derivados de la prescripción médica: abreviaturas sin aclarar, indicaciones y dosis erróneas, letra ilegible, etc...

Sirvan como datos que ayudarían a entender correctamente la dimensión de las conclusiones: en los Estados Unidos se extenderían unos 3.200 millones de recetas al año, las cuales pueden contener hasta 17.000 marcas farmacéuticas y genéricos diferentes.

La finalidad del estudio perseguía el espaldarazo para lo que en estos días, en Madrid, constituye rabiosa actualidad: la prescripción electrónica.


jueves, 20 de febrero de 2014

Esperar y no desesperar




Pasear por los pasillos y salas de espera de un Centro de Especialidades, a media tarde, resulta una experiencia un tanto sobrecogedora...

...Sobre todo si se piensa en las largas listas de espera y en los tiempos necesarios para alcanzar el segundo nivel asistencial.

Los centros están vacíos y se deduce el que no sea más que una cuestión de voluntad el acortar las esperas... Pero es evidente que no la hay: ¡no tiene sentido enviar a un enfermo al Traumatólogo y que éste tenga que esperar meses!


martes, 18 de febrero de 2014

Se busca Angel de la Guarda resuelto


Foto de Pantalla

Pretende volver a ser una crítica del sistema que en Atención Primaria no pone filtro, ni límites, a todo aquello que decida venir por la vía que los pacientes siempre llaman "de Urgencias" y a los que nosotros denominamos "Sin Cita".

En nuestro pais la definición de Urgencia es algo que no compete al médico, la establecen los propios pacientes, en función de la prisa que tengan o la impaciencia que muestren a la hora de ser atendidos, lejos de los conceptos de gravedad, morbi-mortalidad o secuelas; suele ser algo tan nimio como el: "oiga, es que yo trabajo hasta esta hora, eh?"

Con nuestras agendas siempre repletas, estructuradas por espacios de 6 minutos por cada consulta, cualquiera que decidiera venir "De Urgencias" no resultará nunca oportuno porque será tan necesario como lamentable hacerle un hueco a costa de quitarles -a los citados- un pedacito de sus 6 minutos y un mucho de la calidad con la que merecen ser atendidos...

Lo que pueden ver en la foto es el encabezamiento de una agenda: Antes del primer citado, aquél con el que abrimos la consulta, ya había ocho señores que venían "de Urgencia"... Ese día, uno de tantos, acabé viendo a 18 personas sin cita (y un total 60 personas), y más que quejarme le doy gracias al cielo por que no fuesen más, porque como ya dije al principio NO EXISTEN LIMITES...

Quiera Dios que no pase nada y sigan haciendo horas extras mis Ángeles de la Guarda...


lunes, 17 de febrero de 2014

Carnaval, carnaval




Se acercan las fechas del carnaval... Como cada año las tiendas infantiles vuelven a llenar sus escaparates de disfraces, de los que cabe destacar -por su protagonismo- los referidos a médicos y enfermeras, como un género más de entre los que siempre fueron los más populares: de princesas u otros personajes de los cuentos de siempre, de piratas, hadas, superheroes, etc...

Cada vez son más las niñas y menos los niños que aspiran y alcanzan a ser sanitarios, algo que podría estar relacionado con la mayor constancia de aquellas, y sus consiguientemente mejores resultados académicos.

Según las estadísticas de las últimas promociones, el 80% de las personas que acaban la licenciatura de medicina son mujeres, algo que no debería sorprendernos -por otra parte- ya que debemos recordar que tradicionalmente siempre fueron ellas las que, en el seno de las familias, cuidaron de los enfermos...


jueves, 13 de febrero de 2014

¡Que papeleta!



Este trozo de papel, algo tan simple, es sin embargo todo un DOCUMENTO HISTÓRICO.

Ayer llegó a mis manos... Se trata de una de las papeletas que esta semana utilizaron nuestros Diputados, en el palacio de Congresos y para responder, mediante votación secreta, a la pregunta planteada sobre la retirada de la futura Ley del Aborto de Gallardón.

El resultado puso de manifiesto una aplastante uniformidad de criterios en las filas del PePé, en contra de la retirada del Proyecto de nuestro Ministro de Justicia, a pesar de que un significativo número de Populares habían expresado sus desacuerdos en los días previos...

No deja de captar poderosamente mi atención el que en estos momentos, en dos de los países "integrados" en el proyecto común de Europa, coincida en la misma semana la disparidad de estar dirimiéndose aspectos tan distantes como:
-. BÉLGICA: la aprobación de la eutanasia infantil con la que pretenden dar una solución jurídica a un problema moral: en el país vecino se plantearía en unas 10 ocasiones al año la necesidad de acabar con el sufrimiento irresoluble, sordo e inagotable de un niño.
-. ESPAÑA: la casi prohibición del aborto en determinados casos y supuestos.

Cuanto digo y ocurrió viene a ratificar la escasa calidad del paño con el que se tejen nuestros representantes, políticos a los que interesa más transmitir una imagen de falsa unión, que respetar sus propios criterios y principios... Una estopa más preocupada por los intereses de sus partidos -en definitiva- que por los de sus representados.



miércoles, 12 de febrero de 2014

Pintame tu dolor



Hilado con el post que elaboraba ayer y en el que pretendía introducirme en el tema de la Expresividad, se me antoja como necesario el enfatizar sobre la evidente subjetividad de un amplio grupo de síntomas, los que habitualmente aquejan a nuestros pacientes y caracterizan a sus padecimientos.

El dolor, que se erige y alza cual incuestionable soberano cada vez que tratamos sobre sus problemas o de nuestros quehaceres, se ha perseguido objetivar de mil y una maneras, frutos de los loables intentos de comprender mejor, no tanto a sus enfermedades como a nuestros enfermos: surgen así las distintas escalas: visual analógica, numérica, gráfica, etc... con las que intentamos cuantificar el sufrimiento de nuestro paciente, las más de las veces -y es necesario decirlo- con escaso y relativo éxito.

Hace poco conocía a Luis, un paciente pluripatológico quien, harto ya de explicar a unos y otros médicos las características de su insoportable dolor neuropático, decidió pintarlo, cartografiarlo sobre su piel... Puede que en esa decisión influyese el hecho de haberse ganado la vida con la creatividad que exige ser diseñador gráfico.



martes, 11 de febrero de 2014

Expresividad




En el paciente la capacidad de expresión constituye una herramienta que puede ser muy valiosa para el médico.

Es cierto que en ese sentido encontramos enfermos que van de un extremo al otro, del extenso abanico de posibilidades: desde aquellos que entran en la consulta con un:
-. ¡Me siento mal!
-. ¿?¿?
-. ¡Que no me encuentro!
-. Si, eso ya creo haberlo entendido... ¿Pero me dará Ud. alguna pista más de sus dolencias, verdad?...

Tenemos incluso otros, las más de las veces adolescentes y ya que estamos rizando el rizo, que tras tomar asiento clavan la vista en la pantalla de sus móviles, mientras le dicen a su madre:
-. ¡Cuentaselo tú!

Por no citar aquellos que te cuentan una historia cargada de barroquismo y en el que los más mínimos detalles cobran la importancia de todo un relato:
-. Llevo unos días estreñido, la última vez que fui al baño fue el pasado miercoles, a las cinco de la tarde... ¿O eran las cuatro?... Caray, ahora mismo no estoy seguro... Sí, fue al terminar la telenovela de la sobremesa y en el momento de los anuncios, o sea que debían ser muy cerca ya de las seis...



miércoles, 5 de febrero de 2014

Humo en cifras



ALGUNOS DATOS...
-. Se calcula que en estos momentos, y en el mundo, fuman unos 1.300 millones de personas.
-. Un consumo que ocasionaría unas 6 millones de muertes al año (CIFRA QUE YA CONSTITUYE LA PRIMERA CAUSA DE MUERTE Y QUE VA EN AUMENTO).
-. Al año morirían unos 600.000 individuos por ser fumadores pasivos...
-. 1.000 millones de personas morirán, por culpa del tabaco, a lo largo del siglo XXI,
-. Anualmente 100 millones de personas alcanzan la edad adulta... De ellos, 30 millones comenzarán a fumar en algún momento de su desarrollo: el 10% de las mujeres y el 50% de los hombres, si se trata de concretar por géneros.
-. De esos 30 millones de nuevos fumadores anuales: 20 fumarán a todo lo largo del resto de sus vidas.
-. En los paises occidentales, las muertes ocasionadas por el tabaquismo se distribuyen como sigue:
. 35,6% cánceres de pulmón
. 24,7% otros cánceres
. 24,7% enfermedades cardiovasculares
. 11% enfermedades respiratorias
. 04,1% enfermedades infecciosas

SI LO DEJAS...
-. Dejar de fumar entre los 35 y los 49 años: alarga la esperanza de vida en una media de 10 años.
-. Dejar de fumar ANTES de los 40 años ahorra el 90% de los problemas que tendrían aquellos que no dejaron de fumar.
-. Dejar de fumar ANTES de los 30 años ahorra el 97% de los problemas que tendrían aquellos que no dejaron de fumar.

EVOLUCION...
En síntesis podría decirse que el consumo de cigarrillos está decreciendo muy lentamente en los países occidentales, pero aumenta brutalmente en los lugares que se encuentran en vías de desarrollo. Tal y como se deduce de los datos que pueden leerse a continuación, hay países en los que el consumo de tabaco sigue siendo IMPRESIONANTE... Actualmente los países de mayor consumo son:
. fuma el 57% de la población en Kiribati
. fuma el 52% de la población en Grecia
. fuma el 49% de la población en Nauru
. fuma el 46% de la población en Austria
. fuma el 44% de la población en Nueva Guinea
. fuma el 42% de la población en la Confederación Rusa


Fuente: Richard Peto. World Cancer Report 2014



martes, 4 de febrero de 2014

El mal de ojo



El mal de ojo es una creencia supersticiosa que, extendida por todo el planeta, atribuye a determinadas personas la capacidad de hacer el mal valiendose únicamente de su mirada, a través del "aojamiento", sinónimo de lo que vulgarmente venimos conociendo como: "echar el mal de ojo".

En la búsqueda de la etimología de esta expresión parece posible derivarla de la envidia, pues viene a expresar el concepto de "mirar con malos ojos", según el cual el envidioso, vaya por delante que las más de las veces sería una persona de ojos claros (¡qué peligro tenemos!), provocaría un daño en el envidiado o admirado, para lo cual se valdría unicamente del poder y la fuerza de su mirada contrariada.

Los síntomas del aojamiento son muy diversos y comprenden: cansancio, infecciones oculares severas, adormecimiento o pesadez que termina enfermando gravemente a la víctima, hasta poder ocasionarle la muerte en ocasiones. Pueden darse también una tristeza profunda, depresión y llanto... De la misma manera puede sospecharse mal de ojos si algún objeto favorito o querido de la víctima sufriese un daño inesperado.

Existen remedios para su prevención y suelen consistir en acciones encaminadas a evitar la envidia como: pisar los zapatos nuevos de familiares y/o amigos, escupir a los bebés o a las embarazadas (la saliva sería protectora), o interponer objetos mágicos como amuletos, talismanes o estampillas de santos y oraciones. Estos objetos se denominan "apotropaicos", por su capacidad para alejar los malos influjos.

El tratamiento suele estar en manos de curanderos y de rituales.


domingo, 2 de febrero de 2014

Otro año sin "Píldora de Oro"




La prestigiosa revista Prescrire publica, en su número de febrero, una lista de "Los medicamentos más perjudiciales que útiles", para lo que se basa en estudios realizados entre los años 2010 y 2013. Se trata de 68 fármacos en los que la relación beneficio/riesgo es desfavorable en todas aquellas situaciones en las que resultan indicados.

De entre estos medicamentos, algunos presentarían riesgos DESPROPORCIONADOS respecto de los beneficios que aportan; es el caso del Ranelato de Estroncio (Protelos), por su elevada incidencia de fracturas cuando es utilizado para el tratamiento de la Osteoporosis, sin olvidarnos de los trastornos neurologicos y/o cardiovasculares que podria producir también. La Agencia Europea del Medicamento acaba de recomendar la retirada de Protelos del Mercado, a los Laboratorios Servier.

Esta revista, que se financia exclusivamente a través de sus abonados, cita igualmente la quinina y sus derivados, solución no exenta de graves efectos indeseables, en ocasiones mortales, como la anafilaxia o los frecuentes disturbios hematologicos que produciria.

Prescrire desaconseja igualmente la prescripción de Domperidona (Motilium), para la ERGE, subrayando que existen otras soluciones netamente menos peligrosas. Por similares motivos el Moxifloxacino, una quinolona, que no siendo más eficaz que otras expone al Síndrome de Lyell y a las hepatitis graves.

La revista se ocupa también de los fármacos empleados para el tratamiento del Alzheimer los cuales, alcanzando una eficacia muy limitada y transitoria, pueden presentar secundarismos graves, sobre todo cuando se asocian a otros remedios.

El año 2013 supone un año más en el que no se consiguieron grandes progresos en el campo de la farmacología, motivo por el que esta revista vuelve a renunciar, por sexto año consecutivo, a otorgar su tradicional "píldora de oro"... Por la misma razón tampoco colocó ningún avance destacable en su "cuadro de honor". Una mención especial, eso sí, obtuvo Nimerix la nueva vacuna antimeningocócica de GSK.


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